Dramaqueen??

Laat ik beginnen met te schrijven dat ik me niet als een dramaqueen wil gedragen.... toch wil ik nu even los gaan. Voor mezelf en een ieder die dit Blog misschien ooit leest, omdat hij of zij zelf net heeft gehoord dat er MD is geconstateerd. Zou het dan eerlijk zijn om hier maar steeds het meest stoere en meest sterke verhaal vol met humor en gezelligheid te schrijven? Doe ik daarmee recht aan die ander, doe ik daarmee recht aan mezelf.

Natuurlijk is het verfrissend en prettiger een humoristisch stoer verhaal te lezen, maar niet alleen maar. Want wie is er nu altijd stoer, humoristisch en gezellig? Ik niet, jij wel?

Ik heb op dit moment geen injecties nodig de bloedingen zijn niet actief. Toch weet ik dat er inmiddels in beide ogen bloedingen zijn geweest die er niet horen.

Het verstoort mijn toekomstbeeld. Natuurlijk weet ik dat je nooit weet wat er zal gebeuren in de toekomst, er kan zomaar iets zijn waardoor alles verandert en nooit meer hetzelfde is.

Dat weet ik maar al te goed. Maar ik ben een dromer, hou ervan om te dagdromen over nu, morgen en later.

Heb met mijn neefje van 9 al afgesproken dat wij film maatjes zijn. En ik zag ons al zitten hij in de 20 met zijn ouwe tante naar een vette actiefilm. Ik ben natuurlijk niet achterlijk ik weet heus wel dat dit misschien wel nooit zal gebeuren, omdat hij misschien naar een romantische komedie wil en ik daar dan weer geen bal aan vind. Of misschien bestaan bioscopen dan wel niet meer, of wil hij helemaal niet met zijn tante naar de film, hoewel dat nu onvoorstelbaar lijkt.....

Wat ik hiermee wil zeggen is dat de gedachte dat een dergelijke activiteit, waar je nu zo van kan genieten, later heus ook nog mogelijk is een prettige gedachte is.

Net zoals ik het een prettige gedachte vind om over tien jaar nog steeds voor de klas te staan. Al die prettige gedachten waar ik van kan genieten die worden nu steeds verstoord.

De angst, de angst voor de toekomst. Ik probeer het te onderdrukken, ik probeer het te laten gaan, ik probeer het te negeren te relativeren en soms lukt dat. Maar niet altijd. En heus ik zou willen dat ik het wel altijd zou kunnen, voor mezelf en mijn omgeving, maar het lukt me niet altijd.

Hoe zal het zijn over tien jaar? In een jaar tijd drie bloedingen stemt me niet erg optimistisch, toch hoor ik mezelf steeds zeggen tegen anderen, ach misschien gaat het nog wel heeeel lang goed.

Ik merk dat ik steeds probeer nuchter en helder te communiceren met mijn omgeving, ik weet niet of dit altijd lukt,maar ik doe mijn best.

Hier echter wil ik kwijt dat het me wel degelijk angst aanjaagt. Dat de toekomst me zenuwachtig maakt, dat ik lijstjes maak in mijn hoofd.

Dingen die ik wil doen waar ik mijn zicht bij nodig heb en dus prioriteit heeft tegenover dingen die ik ook kan als ik minder goed zal zien. Dat heeft waarschijnlijk een hoog dramaqueen gehalte en dat haat ik enorm. Misschien ben ik stiekem toch een dramaqueen.

Over een maand of twee, ben ik weer gekalmeerd, over een maand of twee functioneer ik weer als hiervoor. Maar nu, nu overvalt het drama me, vind ik de toekomst behoorlijk angstaanjagend en heb ik al mijn energie nodig om in het hier en nu te blijven.

Eigenlijk zou het me ook helemaal niets moeten schelen wat de rest van de goegemeente hiervan vindt, en toch stiekem voel ik me af en toe een sukkel en ben ik liever stoer, gezellig en humoristisch. Dat komt wel weer......

Bartimeus
Bartiméus, dé specialist, is er voor iedereen, jong en oud, blind of slechtziend. Ze ondersteunen op het gebied van wonen, leren, werken en dagelijks leven. Of het nu gaat om een persoonlijk advies, een geschikt hulpmiddel, zelfstandigheid, een opleiding, het zoeken naar een baan of aanpassing in huis; Bartiméus ziet mogelijkheden! http://www.bartimeus.nl/

Bartimeus heeft nu ook een twitterspreekuur. Volg Bartimeus op twitter: http://twitter.com/#!/ict4vip

Maculadegeneratie in de bibliotheek

Bij de bibliotheek kun je allerlei informatie vinden over maculadegeneratie. Van boeken tot artikelen die verschenen zijn in kranten. (krantenbank) Vraag er eens na bij de bibliotheek. Ook kunnen zei helpen als je adressen van instanties of organisaties zoekt die hulpmiddelen hebben op het gebied van oogproblemen.

ik luister, jij luistert, wij lezen

Laat ik beginnen met het bericht dat het goed gaat. Ik ben in mei nog terug geweest in de kliniek in Velp. Ik heb een nieuwe verzekeraar gevonden die wel mijn behandeling bekostigd dus ik kan gewoon onder behandeling blijven bij de OZON oogkliniek.

De bloeding in mijn rechteroog is gestopt, in mijn linkeroog zie ik een vervorming bij de amslertest, maar volgens de artsen is er niets aan de hand. Het zou gewoon vocht kunnen zijn.

Nu maar gewoon hopen dat het rustig blijft!

Het lezen is soms lastig en ook vermoeiender dan dat het voorheen was, maar ik heb een goed alternatief gevonden.

Ik hoorde van veel mensen dat er zo weinig luisterboeken waren en dat ze zo duur waren. Voor de vakantie heb ik me voorgenomen alvast wat voorwerk te doen voor mijn opleiding.

Ik moet voor de module moderne letterkunde 8 boeken lezen van bekende Nederlandse schrijvers.

Inmiddels heb ik gelezen / geluisterd van Couperus tot Connie Palmen. Het is heerlijk om met mijn mp3 op mijn hoofd naar een boek te luisteren.

Loket aangepast lezen heeft een zeer grote voorraad aan boeken. Het is heel simpel om lid te worden, boeken te bestellen en terug te sturen.

De allernieuwste boeken zijn natuurlijk niet meteen beschikbaar, maar tot 2010 is de lijst aardig bijgewerkt, dus voorzover ik het nu kan beoordelen duurt het ongeveer een jaar en dan zijn de boeken van 2011 ook beschikbaar.

Ik raad het iedereen aan die houdt van boeken en lezen, maar die boeken met kleinere letters nu liever laat liggen.

Tegenwoordig kijk ik ook eerst in een boek naar het lettertype en de bladverdeling voor ik een boek koop, soms laat ik dan een boek liggen.

Nu kan ik dat boek lenen van loket aangepast lezen. Ik zag er eerst tegenop en wilde er niet zo graag aan. Het is toch een daad waarmee ik definitief toegeef dat het lezen lastiger gaat dan anderhalf jaar geleden. Maar ik ben nu blij dat ik het gedaan heb.

Ook dacht ik dat ik me misschien zou irriteren aan de stem die me voor ging lezen. Zo werd Bint van Bordewijk voorgelezen door een mevrouw met een accent, waar ik niet erg fan van ben. Na 5 minuten was ik er compleet aan gewend en vond ik het geen probleem meer.

Dus voor de mensen die nog niet op de hoogte waren over deze mogelijkheid of die erg twijfelen!

Ga het gewoon proberen!

www.aangepast-lezen.nl

Ik zie ik zie wat jij niet ziet en het is..... wazig!

Dat er een economische crisis is weten we allemaal. Dat we allemaal wat moeten inleveren dringt langzaam aan ook bij iedereen door. Dat Menzis het echter gerechtvaardigd vindt dat mensen die leiden aan de oogziekte natte macula degeneratie hun zichtvermogen moeten inleveren gaat wel erg ver.

Macula degeneratie bestaat in een natte en een droge variant. Voor de droge variant is geen medicatie, de natte variant kan worden vertraagd door injecties, in het oog, met Lucentis. De aandoening komt vooral voor bij ouderen, maar ook jonge mensen worden getroffen door deze ziekte.
Volgens Menzis is het niet nodig om het dure medicijn Lucentis te gebruiken voor deze oogziekte. Hetzelfde resultaat zou behaald worden met het veel goedkopere middel Avastin. Het is echter nooit bewezen dat Avastin dezelfde werking heeft als Lucentis. De risico’s van een behandeling met Avastin zijn onvoldoende onderzocht en de lange termijn gevolgen zijn niet bekend.
Bovendien is Lucentis het enige middel dat geregistreerd is voor de behandeling van natte macula degeneratie.

Wanneer we een beetje hoofdpijn hebben en we proberen eens een goedkopere aspirine, heeft dit niet onmiddellijk verstrekkende gevolgen. Voor de patiënten met natte macula degeneratie kan het een permanente verslechtering van hun zicht opleveren. Dit kan zeer snel gaan natte macula degeneratie is een voortschrijdende oogziekte hierdoor is er geen tijd om te experimenteren.
Het kan zijn dat mensen met macula degeneratie het ene moment nog prima zien en dat het andere moment een bloeding plaats vindt in het oog waardoor het zicht ernstig verslechtert. Rechte lijnen worden krom, en uiteindelijk zal je mensen moeten herkennen aan hun stem en contouren aangezien de gezichten een wazige vlek zullen zijn.

Op dit moment worden de meeste mensen met macula degeneratie behandeld in zelfstandige behandelcentra. Dit zijn oogcentra die zijn opgezet door oogartsen die meestal ook werkzaam zijn of werkzaam zijn geweest in een academisch ziekenhuis.
Toen ik me met mijn klachten in een streekziekenhuis meldde bij een oogarts wist deze niet wat er met me aan de hand was. Ook de andere aanwezige oogartsen in het ziekenhuis wisten het niet. Ze zagen wel dat het niet goed was, en maakten nog diezelfde week foto’s van mijn ogen. Daarna hebben ze me doorgestuurd naar een academisch ziekenhuis, ze hadden me ingepland voor het laser spreekuur. In het academisch ziekenhuis trof ik een oogarts die verbaasd reageerde op het voorstel om mijn ogen te laseren. Dit was in mijn geval een zeer gevaarlijke behandeling die ervoor zou kunnen zorgen dat er ernstige onherstelbare schade zou kunnen ontstaan. Hij stuurde mij door naar de OZON kliniek in Velp, een ZBC (zelfstandig behandelcentrum). Hier trof ik zeer gespecialiseerde oogartsen op het gebied van macula degeneratie, bovendien werkt mijn behandelend arts ook in een academisch ziekenhuis.
De afgelopen 10 maanden ben ik ongeveer 10 keer in het ZBC geweest. Waarvan ik 6 keer een injectie heb gehad. De oogartsen in een ZBC behandelen erg veel patiënten met macula degeneratie.
Nu vindt Menzis dat mijn Lucentis behandeling wel afgemaakt mag worden, maar dan wel in een ziekenhuis en niet in een ZBC.
De artsen in een ZBC zouden onvoldoende gespecialiseerd zijn. Dus ik mag nu wel naar het streekziekenhuis gaan waar ik als eerste ben geweest en me daar verder laten behandelen. Hetzelfde streekziekenhuis waar niemand wist wat ik had, waar iedereen voor een raadsel stond.

Iedereen die wel eens een afspraak heeft gemaakt bij een oogarts in het ziekenhuis weet dat de wachttijden daar vaak lang zijn. Mensen met macula degeneratie hebben geen weken en al helemaal geen maanden de tijd. Ze moeten onmiddellijk geholpen worden bij de eerste klachten die ze ervaren.
In een ZBC weet iedereen dit, wanneer je belt wordt je onmiddellijk ingepland wanneer het dezelfde dag niet lukt dan zeker de volgende dag.

Menzis kijkt niet naar kwaliteit van zorg en noodzakelijkheid van de zorg, ze kijkt enkel naar de financiën. De farmaceutische industrie wil Avastin niet verder onderzoeken aangezien ze dat geld gaat kosten. Ze verkopen natuurlijk liever het dure medicijn Lucentis. Daarnaast bemoeit de overheid zich er ook niet mee, dat ik straks door slechte medicatie mijn werk niet meer zou kunnen doen en dan nog veel meer geld ga kosten, daar wordt niet naar gekeken.

Totdat wetenschappelijk is bewezen dat Avastin dezelfde werking heeft als Lucentis, moet een behandeling met Lucentis vergoed worden ook wanneer dit wordt toegediend in een zelfstandig behandel centrum.
Iemands been wordt toch ook niet geamputeerd, wanneer er een medicijn is dat ervoor zou kunnen zorgen dat het been kan worden behouden.
Volgens Menzis moet dat been wel worden geamputeerd en dan ook nog het liefst door een simpele huisarts, want dat is wel zo goedkoop.

Voki

Oorzaak oogziekte maculadegeneratie ontdekt

Hoop zo dat ze snel (heel snel) iets vinden tegen maculadegeneratie. Allereerst voor mijn zusje en natuurlijk ook voor al die andere mensen die deze ziekte hebben.
He berichtje wat ik op mijn mail binnen kreeg geeft in elk geval wel weer ee beetje hoop.