Maculadegeneratie

Dramaqueen??

2011-10-24T21:34:00.004+02:00

Laat ik beginnen met te schrijven dat ik me niet als een dramaqueen wil gedragen.... toch wil ik nu even los gaan. Voor mezelf en een ieder die dit Blog misschien ooit leest, omdat hij of zij zelf net heeft gehoord dat er MD is geconstateerd. Zou het dan eerlijk zijn om hier maar steeds het meest stoere en meest sterke verhaal vol met humor en gezelligheid te schrijven? Doe ik daarmee recht aan die ander, doe ik daarmee recht aan mezelf.

Natuurlijk is het verfrissend en prettiger een humoristisch stoer verhaal te lezen, maar niet alleen maar. Want wie is er nu altijd stoer, humoristisch en gezellig? Ik niet, jij wel?

Ik heb op dit moment geen injecties nodig de bloedingen zijn niet actief. Toch weet ik dat er inmiddels in beide ogen bloedingen zijn geweest die er niet horen.

Het verstoort mijn toekomstbeeld. Natuurlijk weet ik dat je nooit weet wat er zal gebeuren in de toekomst, er kan zomaar iets zijn waardoor alles verandert en nooit meer hetzelfde is.

Dat weet ik maar al te goed. Maar ik ben een dromer, hou ervan om te dagdromen over nu, morgen en later.

Heb met mijn neefje van 9 al afgesproken dat wij film maatjes zijn. En ik zag ons al zitten hij in de 20 met zijn ouwe tante naar een vette actiefilm. Ik ben natuurlijk niet achterlijk ik weet heus wel dat dit misschien wel nooit zal gebeuren, omdat hij misschien naar een romantische komedie wil en ik daar dan weer geen bal aan vind. Of misschien bestaan bioscopen dan wel niet meer, of wil hij helemaal niet met zijn tante naar de film, hoewel dat nu onvoorstelbaar lijkt.....

Wat ik hiermee wil zeggen is dat de gedachte dat een dergelijke activiteit, waar je nu zo van kan genieten, later heus ook nog mogelijk is een prettige gedachte is.

Net zoals ik het een prettige gedachte vind om over tien jaar nog steeds voor de klas te staan. Al die prettige gedachten waar ik van kan genieten die worden nu steeds verstoord.

De angst, de angst voor de toekomst. Ik probeer het te onderdrukken, ik probeer het te laten gaan, ik probeer het te negeren te relativeren en soms lukt dat. Maar niet altijd. En heus ik zou willen dat ik het wel altijd zou kunnen, voor mezelf en mijn omgeving, maar het lukt me niet altijd.

Hoe zal het zijn over tien jaar? In een jaar tijd drie bloedingen stemt me niet erg optimistisch, toch hoor ik mezelf steeds zeggen tegen anderen, ach misschien gaat het nog wel heeeel lang goed.

Ik merk dat ik steeds probeer nuchter en helder te communiceren met mijn omgeving, ik weet niet of dit altijd lukt,maar ik doe mijn best.

Hier echter wil ik kwijt dat het me wel degelijk angst aanjaagt. Dat de toekomst me zenuwachtig maakt, dat ik lijstjes maak in mijn hoofd.

Dingen die ik wil doen waar ik mijn zicht bij nodig heb en dus prioriteit heeft tegenover dingen die ik ook kan als ik minder goed zal zien. Dat heeft waarschijnlijk een hoog dramaqueen gehalte en dat haat ik enorm. Misschien ben ik stiekem toch een dramaqueen.

Over een maand of twee, ben ik weer gekalmeerd, over een maand of twee functioneer ik weer als hiervoor. Maar nu, nu overvalt het drama me, vind ik de toekomst behoorlijk angstaanjagend en heb ik al mijn energie nodig om in het hier en nu te blijven.

Eigenlijk zou het me ook helemaal niets moeten schelen wat de rest van de goegemeente hiervan vindt, en toch stiekem voel ik me af en toe een sukkel en ben ik liever stoer, gezellig en humoristisch. Dat komt wel weer......

2011-10-10T20:49:00.001+02:00

Bartimeus
Bartiméus, dé specialist, is er voor iedereen, jong en oud, blind of slechtziend. Ze ondersteunen op het gebied van wonen, leren, werken en dagelijks leven. Of het nu gaat om een persoonlijk advies, een geschikt hulpmiddel, zelfstandigheid, een opleiding, het zoeken naar een baan of aanpassing in huis; Bartiméus ziet mogelijkheden! http://www.bartimeus.nl/

Bartimeus heeft nu ook een twitterspreekuur. Volg Bartimeus op twitter: http://twitter.com/#!/ict4vip

Maculadegeneratie in de bibliotheek

2011-10-08T11:18:00.000+02:00

Bij de bibliotheek kun je allerlei informatie vinden over maculadegeneratie. Van boeken tot artikelen die verschenen zijn in kranten. (krantenbank) Vraag er eens na bij de bibliotheek. Ook kunnen zei helpen als je adressen van instanties of organisaties zoekt die hulpmiddelen hebben op het gebied van oogproblemen.

ik luister, jij luistert, wij lezen

2011-08-02T20:06:00.006+02:00

Laat ik beginnen met het bericht dat het goed gaat. Ik ben in mei nog terug geweest in de kliniek in Velp. Ik heb een nieuwe verzekeraar gevonden die wel mijn behandeling bekostigd dus ik kan gewoon onder behandeling blijven bij de OZON oogkliniek.

De bloeding in mijn rechteroog is gestopt, in mijn linkeroog zie ik een vervorming bij de amslertest, maar volgens de artsen is er niets aan de hand. Het zou gewoon vocht kunnen zijn.

Nu maar gewoon hopen dat het rustig blijft!

Het lezen is soms lastig en ook vermoeiender dan dat het voorheen was, maar ik heb een goed alternatief gevonden.

Ik hoorde van veel mensen dat er zo weinig luisterboeken waren en dat ze zo duur waren. Voor de vakantie heb ik me voorgenomen alvast wat voorwerk te doen voor mijn opleiding.

Ik moet voor de module moderne letterkunde 8 boeken lezen van bekende Nederlandse schrijvers.

Inmiddels heb ik gelezen / geluisterd van Couperus tot Connie Palmen. Het is heerlijk om met mijn mp3 op mijn hoofd naar een boek te luisteren.

Loket aangepast lezen heeft een zeer grote voorraad aan boeken. Het is heel simpel om lid te worden, boeken te bestellen en terug te sturen.

De allernieuwste boeken zijn natuurlijk niet meteen beschikbaar, maar tot 2010 is de lijst aardig bijgewerkt, dus voorzover ik het nu kan beoordelen duurt het ongeveer een jaar en dan zijn de boeken van 2011 ook beschikbaar.

Ik raad het iedereen aan die houdt van boeken en lezen, maar die boeken met kleinere letters nu liever laat liggen.

Tegenwoordig kijk ik ook eerst in een boek naar het lettertype en de bladverdeling voor ik een boek koop, soms laat ik dan een boek liggen.

Nu kan ik dat boek lenen van loket aangepast lezen. Ik zag er eerst tegenop en wilde er niet zo graag aan. Het is toch een daad waarmee ik definitief toegeef dat het lezen lastiger gaat dan anderhalf jaar geleden. Maar ik ben nu blij dat ik het gedaan heb.

Ook dacht ik dat ik me misschien zou irriteren aan de stem die me voor ging lezen. Zo werd Bint van Bordewijk voorgelezen door een mevrouw met een accent, waar ik niet erg fan van ben. Na 5 minuten was ik er compleet aan gewend en vond ik het geen probleem meer.

Dus voor de mensen die nog niet op de hoogte waren over deze mogelijkheid of die erg twijfelen!

Ga het gewoon proberen!

www.aangepast-lezen.nl

Ik zie ik zie wat jij niet ziet en het is..... wazig!

2011-04-24T11:44:00.000+02:00

Dat er een economische crisis is weten we allemaal. Dat we allemaal wat moeten inleveren dringt langzaam aan ook bij iedereen door. Dat Menzis het echter gerechtvaardigd vindt dat mensen die leiden aan de oogziekte natte macula degeneratie hun zichtvermogen moeten inleveren gaat wel erg ver.

Macula degeneratie bestaat in een natte en een droge variant. Voor de droge variant is geen medicatie, de natte variant kan worden vertraagd door injecties, in het oog, met Lucentis. De aandoening komt vooral voor bij ouderen, maar ook jonge mensen worden getroffen door deze ziekte.
Volgens Menzis is het niet nodig om het dure medicijn Lucentis te gebruiken voor deze oogziekte. Hetzelfde resultaat zou behaald worden met het veel goedkopere middel Avastin. Het is echter nooit bewezen dat Avastin dezelfde werking heeft als Lucentis. De risico’s van een behandeling met Avastin zijn onvoldoende onderzocht en de lange termijn gevolgen zijn niet bekend.
Bovendien is Lucentis het enige middel dat geregistreerd is voor de behandeling van natte macula degeneratie.

Wanneer we een beetje hoofdpijn hebben en we proberen eens een goedkopere aspirine, heeft dit niet onmiddellijk verstrekkende gevolgen. Voor de patiënten met natte macula degeneratie kan het een permanente verslechtering van hun zicht opleveren. Dit kan zeer snel gaan natte macula degeneratie is een voortschrijdende oogziekte hierdoor is er geen tijd om te experimenteren.
Het kan zijn dat mensen met macula degeneratie het ene moment nog prima zien en dat het andere moment een bloeding plaats vindt in het oog waardoor het zicht ernstig verslechtert. Rechte lijnen worden krom, en uiteindelijk zal je mensen moeten herkennen aan hun stem en contouren aangezien de gezichten een wazige vlek zullen zijn.

Op dit moment worden de meeste mensen met macula degeneratie behandeld in zelfstandige behandelcentra. Dit zijn oogcentra die zijn opgezet door oogartsen die meestal ook werkzaam zijn of werkzaam zijn geweest in een academisch ziekenhuis.
Toen ik me met mijn klachten in een streekziekenhuis meldde bij een oogarts wist deze niet wat er met me aan de hand was. Ook de andere aanwezige oogartsen in het ziekenhuis wisten het niet. Ze zagen wel dat het niet goed was, en maakten nog diezelfde week foto’s van mijn ogen. Daarna hebben ze me doorgestuurd naar een academisch ziekenhuis, ze hadden me ingepland voor het laser spreekuur. In het academisch ziekenhuis trof ik een oogarts die verbaasd reageerde op het voorstel om mijn ogen te laseren. Dit was in mijn geval een zeer gevaarlijke behandeling die ervoor zou kunnen zorgen dat er ernstige onherstelbare schade zou kunnen ontstaan. Hij stuurde mij door naar de OZON kliniek in Velp, een ZBC (zelfstandig behandelcentrum). Hier trof ik zeer gespecialiseerde oogartsen op het gebied van macula degeneratie, bovendien werkt mijn behandelend arts ook in een academisch ziekenhuis.
De afgelopen 10 maanden ben ik ongeveer 10 keer in het ZBC geweest. Waarvan ik 6 keer een injectie heb gehad. De oogartsen in een ZBC behandelen erg veel patiënten met macula degeneratie.
Nu vindt Menzis dat mijn Lucentis behandeling wel afgemaakt mag worden, maar dan wel in een ziekenhuis en niet in een ZBC.
De artsen in een ZBC zouden onvoldoende gespecialiseerd zijn. Dus ik mag nu wel naar het streekziekenhuis gaan waar ik als eerste ben geweest en me daar verder laten behandelen. Hetzelfde streekziekenhuis waar niemand wist wat ik had, waar iedereen voor een raadsel stond.

Iedereen die wel eens een afspraak heeft gemaakt bij een oogarts in het ziekenhuis weet dat de wachttijden daar vaak lang zijn. Mensen met macula degeneratie hebben geen weken en al helemaal geen maanden de tijd. Ze moeten onmiddellijk geholpen worden bij de eerste klachten die ze ervaren.
In een ZBC weet iedereen dit, wanneer je belt wordt je onmiddellijk ingepland wanneer het dezelfde dag niet lukt dan zeker de volgende dag.

Menzis kijkt niet naar kwaliteit van zorg en noodzakelijkheid van de zorg, ze kijkt enkel naar de financiën. De farmaceutische industrie wil Avastin niet verder onderzoeken aangezien ze dat geld gaat kosten. Ze verkopen natuurlijk liever het dure medicijn Lucentis. Daarnaast bemoeit de overheid zich er ook niet mee, dat ik straks door slechte medicatie mijn werk niet meer zou kunnen doen en dan nog veel meer geld ga kosten, daar wordt niet naar gekeken.

Totdat wetenschappelijk is bewezen dat Avastin dezelfde werking heeft als Lucentis, moet een behandeling met Lucentis vergoed worden ook wanneer dit wordt toegediend in een zelfstandig behandel centrum.
Iemands been wordt toch ook niet geamputeerd, wanneer er een medicijn is dat ervoor zou kunnen zorgen dat het been kan worden behouden.
Volgens Menzis moet dat been wel worden geamputeerd en dan ook nog het liefst door een simpele huisarts, want dat is wel zo goedkoop.

Voki

2011-02-18T20:40:00.001+01:00

;/invoke>")); }" width="200">

Oorzaak oogziekte maculadegeneratie ontdekt

2011-02-07T22:36:00.000+01:00

Hoop zo dat ze snel (heel snel) iets vinden tegen maculadegeneratie. Allereerst voor mijn zusje en natuurlijk ook voor al die andere mensen die deze ziekte hebben.
He berichtje wat ik op mijn mail binnen kreeg geeft in elk geval wel weer ee beetje hoop.

Uitlsag FAG

2011-01-14T16:40:00.002+01:00

Vandaag in Velp geweest voor een FAG. Ik ben niet eens flauw gevallen, ik begin het te leren....
Op de foto's was de activiteit van een nieuw lekkend bloedvat goed te zien, dus ze hebben me meteen maar geinjecteerd.
Opnieuw een serie van drie injecties gepland. Kan er verder weinig over zeggen, 't moet allemaal nog even bezinken denk ik!

OCT scan in Egypte

2010-12-30T21:47:00.002+01:00

Een weekje Egypte, klinkt aantrekkelijk, niet waar. Heerlijk weer, lekker ontspannen, weerzien van familie en ons eigen appartement bewonderen. Maar mijn man had iets anders in gedachte, nu we er toch waren kon zijn oogarts eens even naar mijn ogen en foto's van mijn ogen kijken. Zo hadden we een second opinion en kon hij in zijn eigen taal alle vragen stellen die hij nog had.

Ik had er niet veel zin in maar de afspraak stond al vast. Op zondagavond rond een uur of 8 reden we naar de oogarts toe. In Egypte gebeurt veel op tijdstippen dat ik in Nederland tv aan het kijken ben heel vreemd.
De wachtkamer was een beetje anders dan in Nederland, en de mensen keken erg vreemd naar die westerse vrouw die daar binnen kwam lopen.
Toen we aan de beurt waren bleek de praktijkruimte er beter uit te zien dan de wachtkamer en had de dokter ook alle apparaten die ze hier in Nederland gebruiken. Ik ben niet zo heel goed van vertrouwen maar het zag er best vertrouwd uit. De arts zelf was buitengewoon vriendelijk, sprak engels en was op zijn zachtst gezegd een goed uitziende man. Dus genoeg reden om rustig te blijven zitten terwijl Ahmed en hij druk in gesprek waren.
De uitkomst van het gesprek was dat hij onze kopiën van de oogscan niet goed kon lezen. Hij vond wel dat er een verdachte plek was, maar kon niet zien of deze actief was of niet.
Nee zei ik in mijn beste engels, de plek is droog en volgens de artsen in Nederland zou de plek verder opdrogen.
Dit was voor hem niet overtuigend genoeg en hij vond dat we nog maar een scan moesten laten maken.
Dus op Dinsdag vertrokken we met oom Imad naar Cairo, die mega stad met dat ongeloofelijke verkeer. Imad scheurde zelfverzekerd door deze stad, terwijl ik kreetjes slaakte van angst of van bewondering voor zijn rijkunst, meestal beide tegelijk.
Ik denk niet dat veel toeristen ooit in het winkelcentrum zijn geweest waar ik moest zijn om mijn OCT scan te laten maken.
Er was een lift die ik niet echt vertrouwde maar aangezien we naar de 10e verdieping moesten was het alternatief ook niet erg aantrekkelijk.
In de lift zat een man van middelbare leeftijd op allerlei knopjes te drukken, dit was een soort van belboy. Oom Imad heeft voor iedereen een leuke opmerking in petto, dus in de lift was het een vrolijke bende waar ik natuurlijk niets van begreep.

De kliniek zag er uitermate goed uit en we werden vlot geholpen. Ik kreeg de papieren mee in een mapje dat ik steeds op zijn kop opende. In Egypte lezen ze natuurlijk achterstevoren en dat vergat ik steeds.
Maar de diagnose was in het Engels. Voor verdere uitleg moesten we naar onze eigen oogarts die expert is op het gebied van macula degeneratie.
HMMM ach nog een keer naar die vriendelijke man vond ik niet meteen een straf.
Dus die avond zaten we weer in de wachtkamer, Ahmed gaf de man die de afspraken regelde wat geld, zodat we snel aan de beurt waren.

Maar toen kwam het advies van de arts. Volgens hem had ik nieuwe injecties nodig aangezien de bloeding opnieuw actief was. Het was geen heftige activiteit, maar hij vond het toch belangrijk om opnieuw drie injecties te doen. Bovendien was hij van mening dat het plekje dat er zat ook als het droog was helemaal weg moest gaan.

Daar ging mijn leuke ontspannen vakantie, fijn en nu? Via de mail een afspraak gemaakt met de kliniek in Velp. Daar kon ik meteen terecht als ik terug was uit Egypte. Wel was er een vervelende mededeling dat mijn verzekering de injecties niet meer zou vergoeden.

Afgelopen dinsdag ben ik in Velp bij de oogarts geweest. Volgens hem is het risico van een injectie te groot, zou de activiteit ook vanzelf weer rustig kunnen worden en moet ik gewoon afwachten.
Daar was ik al bang voor twee verschillende meningen. Ik raakte lichtelijk in paniek en volgens de oogarts moest ik me dan maar in Egypte laten injecteren als ik dat meer vertrouwde....
Nou ja ik kon hem wel uitleggen dat ik erg onzeker ben en het zelf ook allemaal niet weet.
Dat begreep hij gelukkig wel.
Nu wordt over twee weken een Fag gemaakt van mijn oog. Er wordt dan contrastvloeistof in mij gespoten en daarna worden er foto's gemaakt. Op die manier kan men beter beoordelen hoe de activiteit zich ontwikkeld.

Ik wist wel dat ik een soort van bom in mijn oog heb, maar nu voelt het alsof hij enorm tikt. Het is een eng idee. Misschien is de activiteit in mijn oog over twee weken wel niet meer actief, maar al met al vind ik dit zelf niet een erg goed teken.

Mijn moeder vind dat ik ieder jaar in Egypte naar die arts moet gaan, maar ik wil geen second opinions meer van niemand niet, zelfs niet van die uiterst aantrekkelijke man uit Egypte. Ik moet gewoon vertrouwen op de mensen hier, en ik raak er alleen maar van in de war.
Bovendien zou ik het liefst lekker struisvogelen, vooral als ik op vakantie ben!
En in Egypte kan je met al dat zand erg goed struisvogelen, dus laat me nou lekker. Op dit moment is het echter in Nederland niet erg aantrekkelijk om met mijn hoofd de grond in te duiken brrrr.

Website voor kinderen over macula degeneratie

2010-11-23T20:48:00.001+01:00

De American Health Assistance Foundation (AHAF) heeft een educatieve website over macula degeneratie voor kinderen gemaakt. Erg mooie informatieve leerzame site!

2010-10-31T12:40:00.002+01:00

De scan was goed! De bloeding is gestopt en ze kunnen nu niets meer voor me doen. Dusss euh ja, en nu? Afwachten, mijn oog goed controleren en bij twijfel onmiddelijk bellen voor een nieuwe scan!
Ik moet blij zijn, heel blij zijn het had ook anders kunnen zijn, maar het lukt niet helemaal. Woensdagavond en Donderdag kon ik er even helemaal niets mee, donderdag te laat op mijn werk met rode gezwollen ogen, van het huilen.
Het voelt ondankbaar aan om te huilen om een goede uitslag, het is de angst, onzekerheid en machteloosheid die ineens over me heen buitelden.
Maar nu na een paar dagen is het al weer rustiger in mijn hoofd, en neem ik de opmerking van een familielid ter harte:"de mens lijdt het meest door hetgeen hij vreest". (Het is een wat ouder familielid een jonger iemand zou zeggen:"zeur niet zo je hebt er nu toch geen last van nou dan laat je de boel toch niet verzieken door iets wat misschien gebeurt pffff."; en dan zeggen ze dat ouderen zo lang van stof zijn.....)
Maar goed het is wel waar, ook al lukt het soms niet helemaal om de dreiging van me af te zetten.
Nou ja het zal er allemaal wel bij horen, heb op dit moment te kampen met een herfstgriepje dus lig ik lekker op de bank met verse sinaasappelsap, een griepje is niet eng en kan ik heel goed bestrijden dus doe mij nog maar een griepje of twee, probeer ik de rest te vergeten... oh nee want ik moet mezelf wel blijven controleren.... dus struisvogelen is ook niet handig, jammer hoor.

aankomende oogscan

2010-10-24T12:05:00.004+02:00

Ik kan er niets aan doen, ik ben zenuwachtig voor de aankomende oogscan. Terwijl ik ervan overtuigd ben dat mijn oog stabiel is gebleven. Ik weet dat gewoon zeker, dus overbodige zenuwen. Er spelen toch veel vragen door mijn hoofd. Zouden ze weer een afspraak gaan maken voor 3 injecties? Is dat nu juist wel handig of niet? Ik weet het echt niet, ik heb nu al van verschillende mensen gehoord dat de injecties in het begin goed hielpen en later niet meer. Dus misschien kan ik dan beter niet opnieuw injecteren, wat als ik er immuun voor wordt. Aan de andere kant is de schade die ontstaat als ik niet injecteer onomkeerbaar. Nu klinkt het alsof ik zelf ga beslissen, maar ik laat de beslissing dan toch maar over aan de deskundigen. Wat weet ik er nu van. Aan de andere kant wat weten zij er nu van. Ze kunnen me nauwelijks iets vertellen over het wat en hoe, enkel de voorspelling dat mijn zicht slechter zal worden. Hoe slecht of wanneer dat weten ze niet. Niet dat ik precies wil weten dat ik op 20 juli 2012 een verslechtering zal hebben in mijn oog of zo, maar toch.
De vraag is kan ik vertrouwen op de deskundigheid van de deskundigen. Tja ik heb weinig keus. Vertrouwen op mezelf is ook stom, want ik weet helemaal niets van aandoeningen en medicijnen en de werking van de ogen.
Dus moet ik het maar laten gaan, weinig keus. Dan hou ik me maar vast aan de relativerende woorden van mijn nichtje van 5 jaar. "Nou maar Marije's oog doet geen pijn". Nee inderdaad lieve Anne je hebt gelijk het doet geen pijn, het is alleen soms een beetje lastig.
Loslaten dus maar die zenuwen en de vragen. Ik ga het proberen, ik doe mijn best, gelukkig bieden werk en studie veel afleiding! En als het even niet lukt kan ik altijd Anne nog bellen....

Koken met een visuele beperking

2010-10-09T21:25:00.001+02:00

Koken met een visuele beperking

Een visuele beperking en koken. Dat kan gevaarlijke situaties opleveren. Vlammen, hete pannen, pruttelende stoofpotjes: het zijn allemaal risicofactoren waarmee een kok met een visuele beperking rekening moet houden. Binnen de kortste keren brand je immers je vingers. Om het koken te vergemakkelijken is de Touch&Turn bedacht. Het ontwerp komt van industrieel ontwerper Menno Kroezen.

Virtueel vergrootglas

2010-10-09T21:14:00.000+02:00

Virtueel vergrootglas

Als een webpagina niet goed kunt lezen, dan kun je in- en uitzoomen waardoor de hele pagina wordt vergroot. Je kunt echter ook een virtueel vergrootglas gebruiken. Op Sourceforge kun je gratis een vergrootglas downloaden. In je taakbalk verschijnt een icoontje waarmee je het vergrootglas kunt activeren. Door met rechts te klikken op dit icoontje, kun je het vergrootglas verder aanpassen aan je eigen wensen. Met het scrollwiel kun je vergroten en verkleinen. Met de linkermuisknop schakel je het vergrootglas weer uit.virtueel vergrootglas downloaden

Wat is Twitter?

2010-10-09T21:00:00.005+02:00

Wat is Twitter? (klik op de titel en je krijgt een filmpje)

Met Twitter kun je snel korte berichten uitwisselen met andere gebruikers. Dat wordt "twitteren" genoemd. Twitter is een sociaal netwerk waarbij je vrienden kan toevoegen van wie jij de berichten leest. Jouw vrienden kunnen ook jouw account "volgen" waardoor zij jouw berichten zien. Op deze pagina vind je een uitleg over het fenomeen. In Nederland groeit Twitter razendsnel en er zijn dan ook veel bekende Nederlandse twitteraars.

Wat is daar nu handig aan?
Je kunt mensen maar ook veel organisaties volgen zodat je op de hoogte blijft van nieuwste technieken op het gebied van maculadegeneratie.

bv de organisatie aangepast-lezen: http://twitter.com/#!/aangepastlezen
Of het oogcentrum in heerhugowaard: http://twitter.com/#!/oogcentrum
Bartimeus: http://twitter.com/#!/BartimeusSonneh

Bibliotheek

2010-09-25T23:09:00.000+02:00

Ben je op zoek naar informatie over maculadegeneratie. Ga dan ook eens naar de bibliotheek. Er zijn verschillende boeken over dit onderwerp verschenen. Ook kun je zoeken in de krantenbank naar artikelen die in verschillende landelijke dagbladen zijn gepubliceerd. Ben je op zoek naar organisaties of instanties in de buurt die informatie of hulpmiddelen bieden op het gebied van maculadegeneratie dan kun je dit ook in de bibliotheek vragen. Ze zijn altijd bereid om je (op weg) te helpen.

derde injectie

2010-09-25T16:06:00.002+02:00

Gisteren heb ik mijn derde injectie gehad. Ik moest al vroeg in Velp zijn dus ik was er gelukkig ook weer snel van af. Daar zat ik weer in het rijtje ouderen dat zich wederom verbaasden over mijn leeftijd. Een man van begin 60 vroeg mij of ik md in 1 of in 2 ogen had. Toen ik zei dat ik alleen last had van mijn rechter oog was zijn tactische opmerking:"nou dan komt die andere ook nog wel". Ik ben ervan overtuigd dat ik in het gewone leven deze man van een stevig weerwoord had voorzien. Hem er minstens op had gewezen dat dit natuurlijk niet een erg fijne opmerking was. Maar tussen twee vrouwen van begin 80 in gezeten ontstond er iets heel anders. Wat was dat begrip, berusting, wijsheid? Dus zei ik niets en begreep de man eigenlijk wel.
De mevrouw naast me vertelde me dat ze breien en haken zo graag deed maar dat dit nu niet meer lukte. Breien, haken?? Toen ze aangaf dat schoonmaken nog wel ging maar dat ze hier ook niet altijd zin in had kon ik pas echt begripvol reageren. Hoe afschuwelijk kun je niet meer doen wat je leuk vindt en nog wel schoonmaken.....
Nou ik zal dus als eerste schoonmaken laten vallen, ik heb me nu al voorgenomen dat ik dat als eerste niet meer kan. Hoe kun je anders van een nadeel een voordeel maken?
Toen ik gisteren thuis kwam had ik erg last van mijn oog en was ik blij dat ik besloten had toch maar niet te gaan werken. Het prikte en traande nogal. Ik voelde me best een beetje zielig en vond dat ik mezelf mocht verwennen.
Ik heb mijn pyama aangedaan, warme choco gemaakt en heb heelijk stomme programma's terug gekeken op uitzending gemist. Zomaar met een dekentje op de bank zonder dat je echt ziek bent best lekker op zijn tijd.
En zo veranderde ik het nadeel toch nog in een voordeel door niets te hoeven en naast de warme choco een lekkere gevulde koek te eten. Want als je zielig bent helpt zoetigheid veeeeel zoetigheid.
Over een maand moet ik weer naar Velp en krijg ik een scan, gaan ze kijken hoe het er voor staat en een plan maken voor de komende periode.
Ik heb het idee dat het proces op dit moment stilstaat en ik hoop stiekem dat ik een poosje niet meer hoef terug te komen. We zullen zien, over 4 weken meer.....

Google Alert

2010-09-11T14:57:00.000+02:00

Elke dag zijn er wel weer nieuwe dingen op internet te vinden die makkelijk zijn in het gebruik. Ik wil graag op de hoogte blijven van wat er veschijnt op internet over maculadegeneratie. Ooit heb ik een account aan gemaakt bij de zoekmachine google. Via deze zoekmachine kun je je heel makkelijk laten attenderen op dingen die op het net verschijnen over maculadegeneratie. Het heet Alerts en door trefwoorden in te voeren ontvang je via e-mail updates over de door jou gekozen onderwerpen. Super handig! Als je het eens wilt proberen maak dan eerst een google account aan.

gehaakte applicaties

2010-08-29T16:33:00.000+02:00

Ik schreef al eerder over hoe je met een applicatie een ooglapje kunt opleuken. Nu hier weer een site. Ik heb een vriendin die tasjes haakt voor een mobiel en hele mooie haarfrutsels voor haar kinderen haakt. Zo ging ik op internet eens op zoek naar gehaakte dingen en kwam op een site met o.a. hele leuke gehaakte applicaties.

Werken

2010-08-26T17:14:00.003+02:00

Het klinkt een beetje braaf, nee het klinkt overijverig en veel te braaf, maar ik ben zo blij dat ik weer aan het werk ben na die lange lange vakantie.
In het verleden werd ik vaak kribbig wanneer ik mensen hoorde zeggen dat werken een goede afleiding was. Alsof je altijd ruimte hebt voor afleiding ik heb wel momenten gehad dat het me allemaal gestolen kon worden.
"werken is het beste medicijn" een gevleugelde opmerking van een van mijn voorouders.....
Nou op dit moment ben ik het er helemaal mee eens.
Het werken biedt naast afleiding ook relativatie, humor, gezelligheid en heerlijke irritaties. Het houdt me in het nu. Dat klinkt misschien hoogdravend, maar het is wel een feit.
Ik merk dat ik wat dingen moet aanpassen, sommige dingen zijn lastiger dan voor de zomer, maar gaande weg vind ik wel weer oplossingen.
Voorlezen, doe ik nu gewoon met mijn ooglapje voor. Natuurlijk grinniken zowel mijn leerlingen als ik zelf daar even over en daarna reageert eigenlijk niemand meer.
Vanmiddag was ik mijn lessen voor volgende week aan het inplannen in mijn lesrooster en ik merkte dat ik hier twee keer zo lang mee bezig was als voor de vakantie.
Dat schema werkt dus niet meer het moet groter en met minder informatie op 1 pagina.
Dus ga ik een nieuw schema maken 1 blaadje per dag ipv alles op 1 a4.
Zo zal ik gewoon wat dingen moeten aanpassen en gek genoeg vind ik dat geen enkel probleem. Want nu kan ik in ieder geval iets praktisch doen en hoef ik niet te blijven hangen in "wat als ......" verhalen in mijn hoofd.
Natuurlijk overvalt me af en toe een gevoel van "help" en toen ik gisteren naar huis fietste waren er best een paar tranen, maar na de fietstocht was het over heb ik lekker een kwarktaart voor mijn man gemaakt (ik vind kwarktaart namelijk zelf helemaal niet lekker en voor een taart gewoon echt veel te gezond) en genoten van mijn vrije middag......

Medic Monday: Telescoop-implantaat in het oog

2010-08-23T23:13:00.000+02:00

Medic Monday: Telescoop-implantaat in het oog

uitslag oogscan

2010-08-18T17:55:00.002+02:00

Vandaag hebben ze bij de OZON kliniek in Velp een oogscan gemaakt van mijn ogen.
Mijn rechteroog is stabiel gebleven. In mijn linkeroog zit inderdaad littekenweefsel hierdoor heb ik een verhoogd risico in dit oog voor vaatgroei. Doordat er maar weinig mensen zijn met CNV Klassiek zijn er geen duidelijke voorspellingen te doen met statistische gegevens.
Het is dus gewoon afwachten. Op dit moment kunnen ze niets doen om mijn linkeroog te beschermen.

Ik heb vanmiddag ook meteen mijn tweede injectie gehad in mijn rechteroog. Daar zat ik weer samen met een aantal lotgenoten in een rijtje met operatiemutsjes op.
Er zat een man bij die zijn geboortedatum voorlas, hij was geboren in 1926 hmmm zei ik dan bent u precies 50 jaar ouder dan ik...... De andere ouderen keken verschrikt mijn kant op en dachten heus dat ik me verekend had. Nu is rekenen niet mijn sterkste kant maar het verschil tussen 26 en 76 is dan nog net te doen.
Er was een mevrouw die in twee ogen geprikt moest worden en ook nog doof was, je andere zintuigen schijnen het toch niet altijd over te nemen. Een wat jongere vrouw van achter in de 60 (ja dan ben je in dat rijtje mensen een jongere) was al 40 keer geprikt.
En toch zaten we daar allemaal gezellig te keuvelen en een beetje te grinniken om de maffe mutsjes en het doorschuiven op de stoeltjes.
Als ik later oud ben ben ik in ieder geval al heel goed voorbereid op het bejaard zijn.
Ik heb besloten dat ik de komende maand heerlijk ga werken en alles gewoon ga vergeten. Eind september kom ik dan wel weer even terug in de realiteit.
Zou dat lukken, ga het gewoon proberen, werken, studeren, lachen, en genieten!

2010-08-15T11:12:00.003+02:00

Oogscan

Woensdag wordt er een oogscan van mijn goede oog gemaakt en krijg ik mijn tweede injectie.
Afgelopen week begon ik steeds meer te twijfelen of mijn goede oog niet ook een beetje een kromming ziet. Aangezien ik dit natuurlijk niet wil had ik hiervoor allemaal verklaringen bedacht die volgens mij ook erg aanneemlijk zijn.
Zo heb ik bedacht dat mijn hersenen de krommingen van mijn rechteroog corrigeren, en dat daarom mijn linkeroog een beetje doorslaat..... dat vind ik zelf een erg intelligente verklaring.
Vervolgens dacht ik dat ik ondertussen niet meer weet wat recht is dus dat alles in mijn hoofd een beetje krom is, die ie iets minder intelligent maar toch nog steeds aanneemlijk.
En als laatste dat ik het zie uit angst dus dat het psychisch is.
Zo had ik het voor mezelf verklaard en was het verder niet nodig om er iets mee te doen.
Totdat ik het na een aantal dagen toch eens noemde en mijn man mij dwong onmiddelijk in actie te komen.
Al mijn heerlijk geruststellende verklaringen werden uit het raam gegooid, ik moest meteen de Ozon kliniek in Velp bellen. Na een mailtje en een telefoontje met de MD consulente werd er ook in Velp meteen actie ondernomen. Dus woensdag maken ze een scan van mijn goede oog en kijkt een oogarts naar de stand van zaken.
Ook in mijn mailtje had ik mijn mooie verklaringen geschreven, maar ook daar waren ze er dus niet erg van onder de indruk.

Maar goed ook natuurlijk, want ook al wil ik het niet weten als er iets mis is, ik wil het wel heel graag weten als het goed is. De eerste oogarts die naar mijn ogen heeft gekeken heeft mij verteld dat ik het in beide ogen had, mijn goede oog had namelijk ook al littekenweefsel. Ergens blijft dat verhaal steeds in mijn hoofd hangen, en misschien is het goed om te weten wat dat nu precies betekend. Er blijft een tweestrijd ik steek stiekem liever mijn kop in het zand, want als er nu al iets mis is met mijn linkeroog ziet de nabije toekomst er treuriger uit tja.

Wat ben ik blij dat ik na mijn eeuwig durende vakantie weer aan het werk kan zeg. Want ik heb ook veel te veel tijd om na te denken.

tekst

2010-08-13T16:37:00.001+02:00

Verander Tekstgrootte

+ + < / span> + + +

computer en internethulp / letters of cursor vergroten

2010-08-13T16:13:00.001+02:00

Ik was op zoek naar een gratis tool om letters te vergroten op je weblog maar dat heb ik nog niet gevonden. Wel kunnen letters heel makkelijk vergoot worden door op CTRL en + te klikken en CTRL en - om ze weer te verkleinen. Inj mijn zoektocht op internet kwam ik ook op de site van Kim Bols uit belgie terecht.
Ze heeft een site met heel veel informatie voor slechtziende en blinde mensen. Op haar site staat allerlei informatie maar ook handige informatie om je letters of je cursor op de computer te vergroten. Doordat er heel veel informatie op haar site staat is de informatie soms wat lastig te vinden.

Zelf een weblog maken?

2010-08-10T20:45:00.000+02:00

Als er mensen zijn die zelf een weblog willen maken dan staan hieronder een paar links naar websites die een instructie geven hoe je dit kunt doen en die informatie geven:
wat is een weblog?
cursus op seniorenweb
Deze webblog is gemaakt met blogger

Succes!

Omgaan met het slechte nieuws

2010-08-06T17:15:00.002+02:00

Ik heb getwijfeld of ik nu wel of niet moet schrijven over mijzelf. Ik doe het toch, want uiteindelijk hoop ik andere mensen met een vorm van MD te kunnen bereiken en wat hebben die aan een vrolijk babbelend blog.
Omgaan met dit nieuws vind ik niet zo makkelijk. Ik kan er goed grappen over maken en heb genoeg humor om alles te relativeren maar toch... Er zijn veel momenten dat ik overvallen word door vragen en onzekerheden. Ondanks het feit dat ik geweldige mensen om me heen heb, waar ik bij terecht kan blijft het lastig.
En mag ik dan ook even kwijt dat het echt heel vreemd is dat mensen steeds blijven benadrukken dat ik ook morgen onder een auto kan komen.....(in de zin van ach je weet nooit wat je te wachten staat)???
Nu woon ik in een gehucht en komen er misschien dagelijks 10 auto's en 20 traktoren voorbij dus zou het eigenlijk waarschijnlijker zijn dat ik morgen onder een tracker kom...
Natuurlijk begrijp ik maar al te goed dat dit allemaal bedoeld is om mij gerust te stellen en moed in te praten, maar als er nog 1 iemand deze opmerking maakt ga ik denk ik heel hysterisch gillen en schop ik zo'n groot drama dat het komende half jaar niemand nog iets tegen me durft te zeggen.
Ik weet zelf natuurlijk ook wel dat het misschien allemaal best mee kan vallen en dat ik dan nu lawaai maak voor niets. Maar hallo misschien valt het helemaal niet mee ben ik over een paar jaar slechtziend nou lekker is dat, mag ik daar misschien bang voor zijn en verdrietig over zijn en onzeker en boos en nou ja noem alle emoties maar op die je kunt bedenken.
Ik heb voor mezelf besloten dat dit mag. Van mijn familie mag het al dus als de rest dan even bedenkt dat statistisch gezien de kans dat ik onder een tracker kom groter is dan dat ik onder een auto kom nou dan zijn we alweer een hele stap verder ;-)

Browse aloud

2010-08-05T22:32:00.001+02:00

BrowseAloud

online voorleeshulp voor 2 miljoen mensen

BrowseAloud is de ideale voorleeshulp die websites leesvriendelijker en begrijpelijker maakt. BrowseAloud is uniek omdat het online tekst automatisch voorleest én met een meeleescursor toont wat er wordt voorgelezen. Ook beveiligde pagina's en online PDF documenten worden voorgelezen.

Wat is browseAloud?: http://www.browsealoud.nl/pagina/276/wat-is-browsealoud

Gratis downloaden: http://download.browsealoud.nl/

Loket Aangepast Lezen

2010-07-31T23:13:00.001+02:00

Kun je de kleine lettertjes niet meer lezen? Of lukt het lezen niet meer door een visuele beperking of leeshandicap? Dan kan het Loket aangepast-lezen van grote betekenis zijn. Bij het Loket kunnen boeken, kranten en tijdschriften in aangepaste leesvormen worden aangevraagd als het ‘gewone’ lezen niet meer gaat. Deze dienstverlening is niet alleen voor de doelgroep van blinden en slechtzienden bestemd, maar ook voor mensen met een leeshandicap toegankelijk. De lectuur ontvangt u met de post of via internet. Je hoeft er dus de deur niet voor uit. Wilt je zeker weten of je gebruik kunt en mag maken van de dienstverlening van het Loket aangepast-lezen? Neem dan contact op.
http://www.aangepast-lezen.nl/index.php/home.html

maculadegneratie zorgboek

2010-07-31T23:05:00.001+02:00

Het zorgboek Maculadegeneratie is geschreven voor mensen met maculadegeneratie en hun naasten. In het zorgboek wordt helder uitgelegd wat de aandoening precies is en welke klachten optreden. Daarnaast geeft het zorgboek aan hoe mensen zelf met de aandoening kunnen omgaan. U krijgt tal van praktische tips, bijvoorbeeld over hulpmiddelen, maar ook over voeding en revalidatie. Verder is er ruim aandacht voor de psychosociale gevolgen van maculadegeneratie. Tot slot bevat het zorgboek informatie over alle mogelijke behandelingen en over zaken als hulpverlening, ziektekosten en patiëntenverenigingen.
bron: http://www.boekenoverziekten.nl/producten/maculadegeneratie

strijkapplicaties voor een ooglapje

2010-07-31T00:19:00.000+02:00

Op onderstaande site staan zelfs leuke dingen voor volwassenen om een ooglapje mee op te vrolijken

http://www.parelparadijs.nl/index.php?cPath=77&sort=2a&page=2

Literaire thriller over maculadegeneratie

2010-07-30T22:52:00.002+02:00

De 50-jarige Amsterdamse boekhandelaar Daniel wordt getroffen door de oogziekte maculadegeneratie waardoor zijn gezichtsvermogen snel achteruit gaat. Hij adverteert voor een hulp, die niet alleen zijn huishouden kan runnen, maar hem ook wil vergezellen op zijn reizen die hij wil maken zolang hij nog genoeg kan zien. De jonge uit Kroatie afkomstige Kristina reageert en Daniel neemt haar aan, hoewel Elsbeth, een medewerkster van de boekhandel en steun en toeverlaat van Daniel, haar twijfels heeft. Kristina overtuigt Daniel dat een cruise voor hem de ideale manier van reizen is en samen gaan ze een cruise maken op de Middellandse Zee, die echter uitmondt in een nachtmerrie. Thriller waarin het verhaal vanuit verschillende gezichtspunten wordt verteld, die deels gebaseerd is op het waargebeurde verhaal van een Kroatische vrouw die met haar familie zwaar heeft geleden onder de oorlog in 1991 in het voormalige Joegoslavie. Verschrikkelijke oorlogservaringen, wraakzucht en Daniels hulpeloosheid vormen de basis van het verhaal. Derde misdaadverhaal van het schrijversechtpaar Theo en Marianne Hoogstraaten

Heb het boek vandaag uitgelezen en het is een erg spannend en verassend boek. Het zit goed in elkaar. Door het verhaal heen verweven wordt er verteld hoe Daniel zijn maculadegneratie beleeft. Een interview met Marianne en Theo Hoogstraten kun je hier lezen.

Gesprek met de oogarts

2010-07-27T19:56:00.004+02:00

Vandaag heb ik in Velp een gesprek gehad met de oogarts. Gisteren gebeld en vandaag kon ik al terecht dat is nog eens prettig!
Ik had een heleboel vragen opgeschreven. Achterin de gids van de MD vereniging zat een handig lijstje met vragen dus die had ik ook meegenomen.
Ik heb CNV klassiek, dit is anders dan de leeftijdsgebonden Macula degeneratie. Het is zeldzaam en komt voornamelijk voor wanneer je een hoge min factor in je ogen hebt.
Je ogen zijn dan wat langer (naar achteren toe natuurlijk he, ik heb geen ogen op stokjes of zo).
Hierdoor kan het zijn dat er nieuwe bloedvaatjes gaan groeien die slechter zijn van kwaliteit en hierdoor gaan lekken. Dat is bij mij gebeurt, de lekkage kan niet verholpen worden maar ze proberen dit te stoppen met de injecties.
De vooruitzichten zijn dat mijn zicht slechter zal worden, maar ernstige slechtzienheid zal met de huidige technieken waarschijnlijk niet gebeuren. Dus ik zal gewoon kunnen blijven functioneren een beetje anders en met wat aanpassingen maar ik ben toch blij met dit vooruitzicht.

Ik ben vandaag naar de thuiszorgwinkel geweest en heb daar een ooglapje gekocht. Zo kan ik met mijn goede oog lezen zonder dat mijn slechte oog steeds alles vervormt.
Met ooglapje ben ik natuurlijk een soort van kapitein eenoog, maar ik ben van plan het lapje nog een beetje op te leuken en er een ander stofje omheen te fabriceren mocht dit mogelijk zijn.
En als ik op die manier weer prettig kan lezen en werken dan vind ik het geen probleem, ineens is het helemaal niet moeilijk om concessies te doen op het vlak van uiterlijk. Een maand geleden was ik bang dat ik mijn lenzen niet meer in zou kunnen. Nu wil ik ze niet in omdat ik met mijn bril op gewoon beter kan zien.
Wat de toekomst gaat brengen weet natuurlijk geen mens, ik weet nu dat er een probleem is met mijn ogen, maar ook dat ik kan blijven leven en werken en wow dat is wel een opluchting kan ik je vertellen.

Wanneer je leeftijdsgebonden maculadegeneratie hebt dan kunnen voedings supplementen of bepaalde voedingsstoffen helpen. Zoals wortels en groene bladgroenten, en fruit.
Bij mij is dit niet het geval ik kan zelf weinig invloed uitoefenen op het proces.
Stiekem was ik hier wel blij mee want mijn man wilde een sapcentrifuge kopen en mij iedere dag een glas wortelsap laten drinken..... blech. Dat kan toch gewoon niet lekker zijn.
Maar iedere dag een uitgeperste sinaasappel zag ik nog wel zitten... tja die gaat hij nu natuurlijk ook niet voor me maken dat is dan wel weer jammer, hoewel er staat vandaag wel een glaasje voor me klaar in de koelkast dus wie weet!

De injectie

2010-07-26T16:37:00.005+02:00

De injectie gebeurt met ranibizumab. Dit moet gedurende drie maanden elke maand 1 keer. Een maand later kan pas bekeken worden wat het effect is en hoe de behandeling er verder uit gaat zien.
Volgens mij vindt bijna iedereen een injectie in het oog heel eng klinken ......
Voor die mensen die het nog moeten meemaken het valt echt reuze mee. Ik ben absoluut een angsthaas, ben serieus flauwgevallen toen ik bij het foto's maken een infuus in mijn arm kreeg om kleurstof in mijn bloed te spuiten dus geloof me die injecties zijn minder eng dan dat het klinkt.
Eerst krijg je een serie druppels in je oog zodat deze verdoofd wordt, daarna ga je naar een kleine OK. Ze ontsmetten hier je oog en doen een doekje erover dus je ziet de naald niet op je afkomen. Dan doen ze een klein klemmetje op je oog zodat die open blijft.
Je voelt een heeeel klein prikje in je oog en dan is het ook al weer voorbij. Het prikje is minder pijnlijk dan een prik van een mug dus.....
Ik hoop dat ik hiermee anderen gerust kan stellen, want ik weet hoe ontzettend zenuwachtig je kunt zijn voor deze injectie.
gr
Marije

2010-07-26T10:18:00.003+02:00

Ongeveer anderhalve maand geleden kreeg ik opeens een beetje moeite met lezen. Maar ik zag ook dat wanneer ik mijn linkeroog dicht deed dat ik ineens bochten zag in lijsten van een schilderij, dat hiervoor toch echt gewoon recht was. De letters in mijn boek waren ook erg vreemd dansend aanwezig. En nee dit was niet de invloed van overmatig alcoholgebruik......
Vermoeidheid misschien, dus ik hield eerst mijn mond maar eens dicht. Na een week was het er nog en kon ik een e-mail niet meer ontcijferen. In de eerste week van de zomervakantie (ik ben lerares dus die vakantie duurt eeuwig) naar de opticien voor misschien een extra cylinder of zo.
Hij stuurde mij door naar de oogarts in Zutphen die maakte met spoed een afspraak voor foto's. Hmm ik werd wel heel serieus benaderd en een beetje zenuwachtig werd ik toch.
Binnen een week zat ik in Nijmegen bij de oogarts die mij doorverwees naar Velp waar ze me gingen injecteren in mijn oog!
WHAAAAAHHH ik viel namelijk bij het foto's maken al flauw...... dus laat staan de angst die ik voelde bij het horen van een injectie in mijn oog.
Met als resultaat dat ik niets meer kon vragen over wat ik had en alleeen nog maar bezig was met die injectie.
Ik zag de naald al op mij afkomen en hoorde mezelf al gillen, zag mezelf vastgesnoerd op een tafel liggen, maar dacht ik mijn oog kunnen ze niet vastmaken en ik ga vast met mijn oog heen en weer en dan blijft die naald daarin achter HELP.
Mijn man was gelukkig wat rustiger en zei:"Denk je dat die mensen daar stom zijn? ze hebben heus veel vaker mensen die dat eng vinden". Ja dacht ik dat klopt natuurlijk wel maar ik ben vast de grootste dramaqueen die ze daar ooit hebben gezien.
Kortom, de injectie was wat mij bezig hield. Ik wist niet wat de diagnose was, ik wist niet dat het een ziekte is die niet over gaat, ik wist eigenlijk helemaal niets, behalve dat ik de komende drie maanden drie keer een injectie zou krijgen.
Nadat ik in Velp ben geweest vorige week voor de eerste injectie (Het viel heel erg mee gelukkig) zijn de vragen pas echt gaan komen. Ik heb heel het internet afgestruind. En mijn mediawijze (ja ja dat bestaat echt) zus ook. Zo hebben we samen veel informatie gekregen en ontstond de angst voor ernstige slechtziendheid. Ik wil zo graag van andere mensen horen wat die injecties uithalen hoe het met hun gaat enz enz.
Morgen heb ik een afspraak in Velp voor meer informatie over macula degeneratie. En ik zal hier later ook nog even verslag doen van hoe mijn eerste ervaring was met die injectie maar voor nu laat ik het hier even bij.
gr
Marije

Informatie

2010-07-25T22:02:00.000+02:00

Deze week is bij mijn zus Marije (33 jaar) maculadegeneratie vastgesteld. Ik had nog nooit van deze ziekte gehoord. Als zoekende op het internet ben ik er achter gekomen dat dit een ernstige oogziekte is die eigenlijk vooral bij oudere mensen voorkomt. Door middel van deze blog wil ik andere mensen informeren en hoop ik ook in contact te komen met jonge mensen (en hun familie) die deze aandoening hebben